Em bé mắc bệnh di truyền siêu hiếm gặp không có da

Ja’bari trong tiếng Swahili có nghĩa là một người dũng cảm, sinh ra vào ngày 1 tháng 1, chỉ nặng 1,36 kg với phần lớn da bị mất, ngoại trừ trên đầu và chân.

Em bé Ja’bari đang trong tình trạng khá nguy kịch.

Cậu bé mắc một chứng rối loạn mô liên kết di truyền cực kỳ hiếm gặp được gọi là bullermolysis bullosa (EB), dẫn đến làn da mỏng manh dễ bị rách hoặc phồng rộp do ma sát, cọ xát hoặc trầy xước nhẹ nhất.

Các trường hợp nhỏ có thể chỉ đơn giản là gây phồng rộp bàn tay, bàn chân, đầu gối và khuỷu tay, trong khi các trường hợp nghiêm trọng nhất, chẳng hạn như bệnh thoái hóa biểu bì có thể dẫn đến mất da lan rộng.

Mẹ của em bé là Priscilla Grey, cho biết thai kỳ của cô ấy rất tốt cho đến khi siêu âm cho thấy em bé không tăng cân.

Em bé sau đó đã được chuyển đến Bệnh viện Trẻ em Texas, nơi các chuyên gia được trang bị tốt hơn để điều trị.

Hiện tại, Ja’bari đang phải dùng thuốc giảm đau và thường xuyên được thay quần áo, cũng như thuốc mỡ tại chỗ để giảm nguy cơ nhiễm trùng. Ja’bari đã tăng 2,26 kg kể từ khi sinh ra và được cho ăn qua một ống trong mũi. Để tồn tại được, cả đời Ja’bari sẽ phải ở trong bệnh viện.

Đại diện tại Bệnh viện Trẻ em Texas, đã xác nhận rằng Ja’bari được liệt kê trong tình trạng nguy kịch. Bệnh viện cho biết họ không thể đưa ra bình luận gì thêm về sức khỏe của bệnh nhân do luật riêng tư.